中國抗癲癇協(xié)會青年委員會從成立以來一直堅持開展青年專家西部行公益活動。走基層、到醫(yī)療欠發(fā)達(dá)地區(qū)開展學(xué)術(shù)幫扶和公益宣教及義診。

9年來，先后走過25個省（區(qū)市）、60余個市、45個縣，舉辦126場活動，青年專家使命在肩，一路向西，從未止步。新疆維吾爾自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科自2015年西部行第一次走進(jìn)新疆活動開始一直參與其中，并作為中國抗癲癇協(xié)會在國家最西部的哨點承擔(dān)了面對新疆的全部三次西部行活動。

△2015年西部行

2020年在新冠疫情中，西部行新疆站依靠5G網(wǎng)絡(luò)圓滿舉辦了線上西部行活動，以自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科為核心，疆內(nèi)5家兄弟單位進(jìn)行線上疑難病例會診，青委專家線上講課，疆內(nèi)外專家進(jìn)行患者教育，全國線上參會人數(shù)3000余人。

△2020年西部行

2021年11月7日，西部行活動第三次在新疆舉辦，主要針對自治區(qū)兒童醫(yī)院定點回訪指導(dǎo)。中國抗癲癇協(xié)會現(xiàn)任青年委員、自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師于靜向協(xié)會秘書長張慧及青委會主委、國家兒童醫(yī)學(xué)中心首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任梁樹立匯報了2015年西部行后新疆青委的工作情況。在自治區(qū)兒童醫(yī)院的大力支持下，目前自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病區(qū)床位數(shù)39張，兒童視頻腦電中心規(guī)模擴(kuò)大，視頻腦電監(jiān)測中心腦電圖設(shè)備增至9臺（其中日本光視頻腦電圖儀5臺、美國尼高力視頻腦電圖儀4臺），每年可以完成8-24小時視頻腦電圖檢查2000-3000例，遺傳代謝、尿有機(jī)酸篩查300-400例，癲癇基因檢測100-150例，癲癇序列磁共振檢查1000-1200例。癲癇內(nèi)科門診量8000-10000人次/年，癲癇住院患者1000-1500人次/年，兒童難治性癲癇生酮飲食治療20-30例/年，已能保證癲癇患兒內(nèi)科治療在疆內(nèi)達(dá)到與內(nèi)地同等質(zhì)量。開展新疆兒童癲癇專業(yè)學(xué)術(shù)活動等，獲得協(xié)會領(lǐng)導(dǎo)及參會專家們的肯定，并得到專家們中肯的指導(dǎo)建議。

今年舉行的是線上專家講座，疑難病例分享及討論。北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授季濤云介紹了兒童癲癇診斷思路和策略，武漢兒童醫(yī)院兒科教授孫丹講授了兒童癲癇腦病的治療管理，河北醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院神經(jīng)外科教授李文玲介紹了藥物難治性癲癇的術(shù)前評估和癲癇的外科治療；針對自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師帕拉提·熱合曼和新疆醫(yī)科大學(xué)神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師韓登峰介紹的2例病例，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院教授陳文碧和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院教授翟鋒進(jìn)行了專業(yè)指導(dǎo)，各位青委從各自專業(yè)角度各抒己見，最后達(dá)成共識，為患者進(jìn)一步診治指明了方向。

△2021年西部行

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)處處長、自治區(qū)兒童醫(yī)院副院長陳暉希望神經(jīng)內(nèi)科拓寬思路，進(jìn)行專業(yè)的、橫向的聯(lián)絡(luò)，加強(qiáng)跨專業(yè)、跨單位的合作，建議在中國抗癲癇協(xié)會、青委會的領(lǐng)導(dǎo)下，根據(jù)病人的需求進(jìn)一步改變發(fā)展的思路，進(jìn)行全生命周期健康管理，進(jìn)行多種形式的科普，以期疾病能夠早期識別甚至預(yù)防。

中國抗癲癇協(xié)會青年委員會主委教授梁樹立表示，新疆是絲綢之路經(jīng)濟(jì)帶的天然核心區(qū)，自治區(qū)兒童醫(yī)院同仁應(yīng)繼續(xù)發(fā)揮優(yōu)勢，做大做強(qiáng)自身的同時，把經(jīng)驗分享出去，以“新疆經(jīng)驗”的方式惠及其他一帶一路成員。希望青委“聚是一團(tuán)火，散是滿天星”，為新疆的抗癲癇事業(yè)而努力。

自治區(qū)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專業(yè)建立以來，歷經(jīng)畢學(xué)燕主任、王曉雯主任、孫巖主任老中青三代科室?guī)ь^人，均秉持了一個中心思想：公平、公正、自強(qiáng)不息。向內(nèi)加強(qiáng)自身建設(shè)，進(jìn)行長期梯隊建設(shè)、業(yè)務(wù)培訓(xùn)，向外團(tuán)結(jié)兄弟科室單位，營造良好學(xué)術(shù)生態(tài)環(huán)境，共同進(jìn)步。由此也獲得了同行尊敬和認(rèn)可，起到了疆內(nèi)學(xué)術(shù)引領(lǐng)作用，科室良好的氛圍和學(xué)習(xí)環(huán)境吸引了更多喜歡神經(jīng)專業(yè)、積極向上的年輕人投身小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病事業(yè)，為科室可持續(xù)發(fā)展打下良好的基礎(chǔ)。 

時光荏苒，2015年中國抗癲癇協(xié)會西部行第一次走進(jìn)新疆烏魯木齊的情景仍歷歷在目。新疆地域廣闊，癲癇患兒分散在遙遠(yuǎn)的南北疆各地，醫(yī)療條件相對落后，如何能惠及更多的病人的問題擺在了大家面前？時任中國抗癲癇協(xié)會第一屆青年委員的孫巖主任醫(yī)師與協(xié)會溝通后決定將活動定在烏魯木齊，方便南北疆患兒及家長。活動開始前半年，神經(jīng)內(nèi)科就通過門診及電話通知了部分藥物難治性癲癇的孩子家長，在活動時，數(shù)以百計的家長帶著孩子提前趕到義診現(xiàn)場，來自全國的知名青委會專家們開展講座、帶教查房、患者教育和義診，新疆電視臺也做了專題報道；自此神經(jīng)專業(yè)與內(nèi)地的信息聯(lián)系更加緊密，開始快速發(fā)展。

△2018年新疆醫(yī)學(xué)會兒科分會小兒神經(jīng)學(xué)組成立

雖然神經(jīng)內(nèi)科已經(jīng)在疆內(nèi)兒童神經(jīng)專業(yè)領(lǐng)域領(lǐng)先，但也清楚地認(rèn)識到，與內(nèi)地頂尖專科的差距仍然很大，專業(yè)細(xì)化及深度仍不夠，科研能力尚需提高。科室將在醫(yī)院籌建國家區(qū)域醫(yī)療中心的過程中，以踏實工作、勤奮學(xué)習(xí)的態(tài)度加強(qiáng)專業(yè)能力建設(shè)，真正起到中國抗癲癇協(xié)會寄予我們的希望---愛與責(zé)任，堅持與創(chuàng)新，做祖國邊陲一顆星，以星星之火，點亮西部希望之光，為癲癇兒童以及其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病兒童謀求光明的成長！

文/神經(jīng)內(nèi)科 于靜 孫巖 健康報記者 邢靚

圖/神經(jīng)內(nèi)科 于靜 孫巖

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