他們是孤獨(dú)癥兒童,常常被稱為“來自星星的孩子”。
孤獨(dú)癥也叫自閉癥,醫(yī)學(xué)名詞叫孤獨(dú)癥譜系障礙,是一組以社交溝通障礙、興趣范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為特征的發(fā)育障礙性的疾病,通常在3歲內(nèi)起病。
孤獨(dú)癥的具體病因不明,可能和遺傳、感染、免疫等多種因素有關(guān),所以無法預(yù)防,只能早發(fā)現(xiàn)、早治療。
然而,目前孤獨(dú)癥的診斷還沒有可靠的生物檢測(cè)手段,診斷必須以患兒的行為表現(xiàn)為基礎(chǔ)。如何從嬰幼兒的早期行為中發(fā)現(xiàn)他們的異常呢?
讓我們一起了解一下“五不”行為吧!
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1、不(少)看:
指目光接觸異常,孤獨(dú)癥患兒早期即開始表現(xiàn)出對(duì)環(huán)境和人的關(guān)注度減少,對(duì)有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,尤其是對(duì)人的眼部注視減少。
2、不(少)應(yīng):
對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應(yīng)不敏感,對(duì)他人的指令沒有回應(yīng),除非聽到自己感興趣的聲音時(shí)才有回應(yīng)。
3、不(少)指:
即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,無法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。孤獨(dú)癥患兒可能早在12月齡時(shí)就表現(xiàn)出肢體動(dòng)作的使用頻率下降,如很少有歡迎、再見等肢體動(dòng)作,不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要等。
4、不(少)語:
多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語言延遲,不會(huì)正常地溝通交流,例如自言自語、鸚鵡式語言、你我他(人稱代詞)不分、語言倒退(原來已獲得的語言逐漸減少或停滯發(fā)展)等。
5、不當(dāng):
指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂煤托袨楸憩F(xiàn)及相關(guān)的感知覺異常。例如:有的孤獨(dú)癥兒童只對(duì)車輪感興趣;不停地開關(guān)燈;不停玩手、看手、轉(zhuǎn)圈或是反復(fù)追問相同、類似的問題;走固定路線、穿同一件衣服、吃固定食物等。
感知覺異常包括視覺、觸覺、聽覺、平衡覺異常等。例如有的孤獨(dú)癥兒童對(duì)待強(qiáng)光不但不躲避,反而可以直視。有的孤獨(dú)癥兒童不愿意與人親密接觸,甚至是不能觸碰他/她的身體,或者正常的聲音也覺得可怕等。
孤獨(dú)癥離我們遙遠(yuǎn)嗎?
孤獨(dú)癥的發(fā)病率在逐年上升。根據(jù)美國(guó)2016年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),美國(guó)每54名兒童當(dāng)中就有一名被診斷出患有孤獨(dú)癥譜系障礙,根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》,目前中國(guó)自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%,已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,占我國(guó)兒童精神殘疾類疾病的首位,所以,它就在我們身邊。
那為什么會(huì)得孤獨(dú)癥呢?
目前研究發(fā)現(xiàn)該病是遺傳因素占主導(dǎo)地位,但多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)的基因改變是隨機(jī)的、偶發(fā)的,少數(shù)可重復(fù)性的研究也僅僅發(fā)現(xiàn)了1%-3%的病例存在相同的基因改變,并且有些改變?cè)诠陋?dú)癥外的其它發(fā)育障礙中也存在,也說明我們離全面闡明孤獨(dú)癥的病因還有很長(zhǎng)的路要走。
孤獨(dú)癥怎么治療?
沒有治愈方法,可以通過應(yīng)用行為分析法,融合教育,結(jié)構(gòu)化教學(xué),行為矯正,語言認(rèn)知訓(xùn)練等綜合性康復(fù)治療,加上家庭訓(xùn)練指導(dǎo),改善孩子的病況。
理解孤獨(dú)癥兒童的世界
孤獨(dú)癥患兒多數(shù)智力水平接近正常,也有少數(shù)患兒智力超群,他們有情感,只是不善于表達(dá)。
他們接受外界信息的感覺通道異于常人,有些感覺異常敏感,而有些感覺又異常遲鈍。所以,日常生活中的許多聲音、味道、碰觸,對(duì)他們來說會(huì)帶來極大恐懼和痛苦。
孤獨(dú)癥患兒的語言發(fā)育落后,或語言應(yīng)用能力差,往往不理解語言的內(nèi)涵,只是機(jī)械記憶和重現(xiàn)。常有家長(zhǎng)表示孩子智力沒問題,什么都懂,只是不肯說。于是常常因此而耽誤診斷,發(fā)現(xiàn)孩子有異常,一定要及早就醫(yī)。
雖然孤獨(dú)癥會(huì)伴隨終生,但它并非絕癥,只要積極康復(fù)干預(yù),孤獨(dú)癥的程度可以減輕,輕癥的孤獨(dú)癥可能回歸社會(huì),擁有正常的工作和生活;重度的孤獨(dú)癥也有希望做到生活自理,減輕家庭負(fù)擔(dān)。
孤獨(dú)癥的康復(fù)之路漫長(zhǎng)而艱辛,需要一個(gè)家庭的努力而非個(gè)人,需要父母和孩子長(zhǎng)期堅(jiān)持不懈的努力,需要耐心和良好的心態(tài)。希望所有天使都能被善待和理解。
文/康復(fù)科 王云鶴 健康報(bào)記者 邢靚
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