石榴云/新疆日報(bào)訊（記者 趙敏報(bào)道）1月27日，年僅5歲的喜寶在新疆兒童醫(yī)院（北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院）注射了諾西那生鈉注射液，這也是“天價藥”正式被納入醫(yī)保后，新疆患兒注射的第一針。

“我們等這一天很久了。”孩子打完針后，喜寶的父親周勇（化名）有些哽咽，“原本每針70萬元的藥，現(xiàn)在醫(yī)保報(bào)銷后，一年我們自費(fèi)不到4萬元，給我們帶來了希望。”

 “每一個小群體，都不應(yīng)該被放棄……”經(jīng)過國家醫(yī)療保障局“靈魂砍價”，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡稱：SMA）的“天價藥”諾西那生鈉注射液，價格從每針70萬元降至3.3萬元。今年1月1日起，新疆統(tǒng)一執(zhí)行《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）》，包括諾西那生鈉注射液在內(nèi)的67種國家談判藥均納入醫(yī)保，平均降幅61.71%，最高降幅93.73%。

SMA是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，會導(dǎo)致患者肌無力、肌萎縮，諾西那生鈉注射液可精準(zhǔn)靶向病因，有效改善患者運(yùn)動、呼吸等功能，提高患者生存率。

“患此病后，患者不能行走坐立、抬頭，甚至難以完成呼吸和吞咽等基本動作。”該醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師于靜說，諾西那生鈉注射液上市前，此病無藥可治，只能做基本康復(fù)訓(xùn)練。上市后，每針70萬的“天價藥”，患者一年醫(yī)藥費(fèi)用就高達(dá)420萬元，對于SMA病患家庭而言，幾乎無法承受。

“該藥物第一年打6針，后續(xù)每年打3針，要終生用藥。不少患者家庭曾因負(fù)擔(dān)過重放棄治療。該藥納入醫(yī)保后，患者一年自費(fèi)醫(yī)藥費(fèi)不到4萬元，將有效扭轉(zhuǎn)該疾病診療困境。”于靜說。

當(dāng)日，還有一名SMA患兒經(jīng)過病情評估后，完成諾西那生鈉注射治療，“我的孩子現(xiàn)在2歲3個月。納入醫(yī)保后，我們有能力讓他最早用藥，越早用藥對病情緩解越好。”小晨晨的母親孫亮（化名）說，得知這個好消息后，SMA患兒群里沸騰了，很多家長激動得哭了。

“目前新疆大約有20余例SMA患者，醫(yī)院也將提供一站式、專業(yè)化、高水平診療服務(wù)，讓更多患者獲得救治機(jī)會，同時持續(xù)隨診關(guān)注，讓患者得到更好治療。”該醫(yī)院黨委委員、副院長陳暉說。

自治區(qū)醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展中心副主任馬芳說，目前，我區(qū)已將定點(diǎn)零售藥店納入談判藥品供應(yīng)保障范圍，與定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)一起，形成談判藥品供應(yīng)報(bào)銷“雙通道”，包括諾西那生鈉注射液在內(nèi)的157種藥品都可“雙通道”購買報(bào)銷。下一步，將全力做好談判藥品落地實(shí)施，確保參保人員用得上、買得到、可報(bào)銷