為了提高全疆醫(yī)護(hù)對(duì)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良罕見(jiàn)病診療能力，解決區(qū)內(nèi)患兒家庭疑難問(wèn)題，9月21日，北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科成功舉辦“杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良學(xué)術(shù)研討會(huì)暨義診活動(dòng)”。此次會(huì)議特邀國(guó)內(nèi)兒童神經(jīng)肌肉病知名專(zhuān)家參加學(xué)術(shù)研討，醫(yī)院黨委委員、副院長(zhǎng)孫江陽(yáng)代表出席會(huì)議并致辭。

孫江陽(yáng)副院長(zhǎng)致辭

會(huì)上，北京兒童醫(yī)院熊暉主任、湖南省兒童醫(yī)院吳麗文主任、西北婦女兒童醫(yī)院張小鴿主任、甘肅省婦幼保健院曹蕾主任，與我院王曉雯主任、孫巖主任、于靜副主任醫(yī)師圍繞DMD疾病的診斷、治療、多學(xué)科管理等方面開(kāi)展深入討論，吳麗文主任介紹了最新治療方案伐莫洛龍用于DMD治療的病例。

與會(huì)專(zhuān)家合影

隨后，國(guó)內(nèi)知名的兒童神經(jīng)疑難罕見(jiàn)疾病專(zhuān)家，北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任熊暉教授來(lái)到我院神經(jīng)內(nèi)科病房與本院專(zhuān)家開(kāi)展會(huì)診，指導(dǎo)制定專(zhuān)業(yè)綜合的診療方案。

熊暉主任在神內(nèi)病房會(huì)診

西北婦女兒童醫(yī)院張小鴿主任、甘肅省婦幼保健院曹蕾主任在下午開(kāi)展的義診活動(dòng)中，對(duì)自治區(qū)各地慕名而來(lái)的11位患者進(jìn)行了詳細(xì)的病例分析和病情發(fā)展評(píng)估，并提出個(gè)性化的醫(yī)療建議和管理方案。

義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

張小鴿主任義診

曹蕾主任義診

據(jù)了解，杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病，影響患者的肌肉功能，通常會(huì)導(dǎo)致患者在青少年時(shí)期失去行走能力，并可能在成年早期因心肺功能衰竭而去世。目前，雖然DMD尚無(wú)根治方法，但通過(guò)藥物、康復(fù)治療和多學(xué)科合作可以顯著提高患者的生活質(zhì)量。

北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王曉雯名譽(yù)主任、孫巖主任，于靜副主任醫(yī)師在兒童神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域有著豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，團(tuán)隊(duì)多年來(lái)重視兒童神經(jīng)疑難罕見(jiàn)病的診治，在DMD疾病的治療和研究方面積極探索和實(shí)踐，力圖為疑難重癥患兒解決診治難題。

本次DMD學(xué)術(shù)研討會(huì)的成功召開(kāi)，標(biāo)志著北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院在DMD疾病的診治和管理方面的實(shí)踐和探索獲得國(guó)內(nèi)知名專(zhuān)家的認(rèn)可，醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)將積極與國(guó)內(nèi)同行交流經(jīng)驗(yàn)，共同推動(dòng)兒童罕見(jiàn)病診療水平提升，為罕見(jiàn)病患兒帶來(lái)更多希望。